Ms Krankenhaustag. Gegen ein Uhr nachts – ich befand mich schon im Land der Träume – schrieb mir M, dass er Angst vor seinem Bett hat. Zu dieser Zeit saß er bereits seit zwei Stunden auf der Toilette. Sobald er liegt, verspürt er den Drang, wieder ins Bad zu müssen, obwohl die Durchfälle seit Tagen nachgelassen haben, ja fast schon verschwunden sind. Am frühen Morgen teilte er mir mit, dass er erst 06:37 Uhr im Bett saß. Er war sehr enttäuscht von sich, dass er über fünf Stunden gebraucht hat, das Bad zu verlassen. Aktuell leidet er wieder stärker unter einer Fatigue, die für diese Antriebslosigkeit mit verantwortlich ist. Die Ergebnisse der Darmuntersuchung wurden ihm heute nicht mitgeteilt. Eine Auswertung des CT erfolgte zwar, war aber so schwammig/nichtssagend, dass wir abwarten müssen, bis die Charité die Bilder mit denen des vorherigen CT verglichen hat. Erst dann wissen wir, ob seine Metastasen gewachsen sind, ob es neue gibt etc. Die neue Nahrung verträgt M nach wie vor sehr gut.
Kindergarten. Die ersten drei Tage sind schon wieder vorüber. Morgen und auch Montag bleibt L zu Hause. Sie hatte laut eigener Aussage Spaß im Kindergarten, hat viel mit ihren beiden besten Freunden Y und K gespielt und während der Mittagsschlafenszeit „gelauscht“ anstatt geschlafen. Nächste Woche besucht sie den Kindergarten von Dienstag bis Freitag.
Was heute schön war:
Krankenbesuch. Um 13:00 Uhr hatten M und ich einen Termin bei einer Psychologin, den er gestern oder vorgestern vereinbarte. Wir sprachen unter anderem über den Arzt der Palliativstation und Ms Fatigue. Eine Stunde später kam eine Physiotherapeutin ins Krankenzimmer und machte mit M (und mir) leichte (Dehn-)Übungen. Morgen wird er mit Unterstützung versuchen, wieder langsam zu gehen. In seinen Füßen hat sich Wasser eingelagert. Entsprechend sehen diese auch aus. In der letzten halben Stunde, bevor ich aufbrechen musste, um L aus dem Kindergarten abzuholen, ging ich mit M, der im Rollstuhl saß, nach draußen an die frische Luft.
Fangen. Obwohl es nachmittags in Strömen regnete, wollte L mit mir draußen spielen. Anfangs hatte ich nur mittel viel Lust darauf. Allerdings musste der arme Prinz vier Stunden alleine zu Hause bleiben und war entsprechend gestresst. Draußen konnte er allmählich wieder zur Ruhe kommen. L verarbeitete in ihrem Spiel die drei Tage Kindergarten. Darin kam auch Fangen vor.
Spiel des Jahres. Vor einigen Jahren hatten M und ich die Idee, unsere Spielesammlung zu erweitern. Offenbar hat sich M wieder daran erinnert, denn am Abend trudelte das Spiel des Jahres von 1987 ein. ❤
Ms Krankenhaustag. Ms Nacht war ein absoluter Negativrekord. Er hat nicht eine Minute im Bett verbracht. Er schlief größtenteils auf der Toilette oder auf einem Stuhl ganz in der Nähe. Bei der morgendlichen Chefarzt-Visite beschwerte er sich über den Arzt der Palliativstation. Der MKG-Arzt versprach M, seiner Chefin Bescheid zu geben. Sie wird sich um die Angelegenheit kümmern. Mittags fand heute das CT statt. Nach nur fünf Minuten war M fertig. Er meinte, das war das kürzeste CT aller Zeiten. Im Portgebiet wurden Staphylokokken nachgewiesen. M bekam abends ein Antibiotikum, damit diese sich nicht im Körper ausbreiten.
Ameisen. Ich mag Ameisen. Ameisen sind nützlich. Ich bin mir nur nicht sicher, welchen Nutzen sie in unserer Wohnung haben. Ich verbrachte heute einige Zeit kniend im Flur, um mit Klebeband Ritzen und kleine Löcher zu verschließen. Seit dem späten Abend habe ich allerdings die Vermutung, dass das nicht reichen wird.
Was heute schön war:
Arbeit. Sieben (!) Stunden habe ich heute gearbeitet und dabei wirklich viel geschafft. So kann es in den nächsten Wochen gern bleiben.
Krankenbesuch. Gemeinsam mit L besuchte ich heute Nachmittag M im Krankenhaus. Wirkte er gestern noch überraschend fit auf mich, war ich heute doch etwas geschockt. Laufen ist für ihn so anstrengend geworden, dass er lieber mit dem Rollstuhl umhergefahren ist. Dennoch war es ein schöner Besuch – mit leckerem Kuchen, den M für uns organisiert hatte. (Zwischendurch hatte L ihre „fünf Minuten“, fing sich aber schnell wieder.)
Ms Nacht war furchtbar. Mittlerweile überrascht mich diese Mitteilung morgens schon gar nicht mehr. Er lag eine Stunde im Bett und verbrachte die restliche Zeit überwiegend schlafend auf der Toilette.
Nachdem sich gestern das Palliativteam bei M vorgestellt hatte und alles äußerst verlockend klang, bekam die Fassade heute erste Risse. Es begann damit, dass der Arzt dieser Station scheinbar genügend Zeit zu haben scheint, um M mehrmals täglich aufzusuchen. Auflauern trifft es womöglich sogar besser. M verglich das Vorgehen bereits mit dem von Sekten. (Wir haben mittlerweile genug Erfahrungen gesammelt, um zu wissen, dass Ärzte normalerweise nicht darauf warten, mit dem Patienten zu sprechen. Oft haben wir stundenlang gewartet, um ein kurzes Gespräch mit einem Arzt führen zu können.) Der Arzt der Palliativstation schoss den Vogel heute ab. Er machte alles mies, was seine Kollegen im Helios Klinikum in den letzten Tagen für M in die Wege geleitet haben. Er knallte M an den Kopf, dass aus seiner Therapie in Berlin sowieso nichts mehr wird, er diese „Zaubertherapie“ sowieso vergessen kann, er sehr krank ist und auch immer sehr krank bleiben wird, und es auch mit der Ernährung und den Medikamente, die M aktuell bekommt, nicht richtig funktioniert. Zum Schluss bat er M, auf die Palliativstation zu wechseln. (Auf diese Station gehen viele schwer kranke Menschen, um den Angehörigen nicht zu sehr zur Last zu fallen und um dort zu sterben.) Zum Glück ist M psychisch stabil genug, um diese krassen Worte des Arztes nicht an sich heranzulassen. Im Gespräch konnte M feststellen, dass sich dieser Arzt nicht mit seinem Krankheitsverlauf, den Therapiemöglichkeiten und dem aktuellen Grund seines Aufenthalts befasst hatte. Er wirkte absolut inkompetent. Wer Langeweile hat, kann sich die Negativbewertungen über die Palliativstation des Helios Klinikums Erfurt bei Google durchlesen. Das spricht für sich.
Ansonsten war der heutige Tag im Krankenhaus eher ruhig. Mittags wurde die PEG-Magensonde gewechselt. Bei der Gelegenheit wurde gleich eine Rektoskopie durchgeführt. Morgen Mittag findet das CT statt.
Der Chefarzt der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie sowie 99 Prozent der Schwestern der Privatstation, auf der M liegt, sind wirklich unglaublich einfühlsam, zuvorkommend und lieb. Sie kümmern sich wirklich sehr intensiv um M. Morgen darf ich sogar L zur Besuchszeit mitbringen. Sollte ich beim Sicherheitsdienst Stress bekommen, würde der Arzt L und mich sogar persönlich (!) abholen und auf die Station bringen. Das gab es auch noch nie!
Was heute schön war:
Mut. Ich bin sehr stolz auf unsere L. Sie war zuletzt am 12. März im Kindergarten. Ich habe mich somit für den heutigen ersten Tag nach einem Vierteljahr Pause auf alles eingestellt. Sie schaute ihre Lieblingserzieherin zwar schüchtern an, ging jedoch ohne Tränen mit ihr in das Gebäude hinein. (Die Eltern müssen die Kinder an der Tür abgegeben und dürfen den Kindergarten nicht betreten.) Abgeholt wurde L heute Nachmittag von Ms Mama. Die beiden hatten sich am Wochenende ausgemacht, dass L auch bei ihr übernachtet. Somit hatte ich heute das erste Mal seit meiner Schwangerschaft sturmfreie Bude. (Wenn man davon absieht, dass Prinz bei mir war.)
Arbeitstag. Heute war mein erster normaler Arbeitstag seit einem Vierteljahr. Ich nahm an zwei längeren Calls teil, schaffte zwar nicht das mir Vorgenommene, dafür aber unzählige kleinere Aufgaben und fühlte mich trotzdem nützlich und wichtig. Am schönsten war tatsächlich, dass ich viele Stunden am Stück ohne Störung arbeiten konnte. Ich freue mich darauf, in Zukunft wieder häufiger solche Arbeitstage zu haben.
Sushi. Ich liebe Sushi. Heute Mittag bestellte ich eine große Menge (ungefähr für drei Personen) veganes und vegetarisches Sushi, und zwar ganz für mich allein. 😉 Trotz guten Appetits schaffte ich nicht alles und habe somit für morgen noch ein leckeres Mittagessen.
Krankenbesuch. Am frühen Abend besuchte ich M im Krankenhaus. Obwohl er seit gut zwei Tagen nichts mehr über die Magensonde zu essen bekommen hat, sah er überraschend gut aus. Wir luden uns gemeinsam die Corona-Warn-App herunter (das ging super schnell), schauten uns ein paar Cottages in Österreich an (M überlegt, mit uns über Neujahr Urlaub zu machen), lästerten über diesen unverschämten Arzt der Palliativstation und arbeiteten weniger schöne Erinnerungen aus der Zeit des Aufenthalts auf der HNO-Station der Charité auf.
Telefonat mit J. Unsere Telefonate werden von Woche zu Woche länger. Gestern quatschten wir fast zweieinhalb Stunden über verschiedenste Themen. Ich freue mich für sie, dass ihr das Schwedischlernen so viel Spaß macht.
Gestern Abend musste ich mich arg zusammenreißen, um nicht zu lachen. Ich will ja auch in Zukunft, dass L sich ernst genommen fühlt und mir ihre Probleme/Gedanken erzählt. Gerade als das Biest in „Die Schöne und das Biest“ scheinbar tot war, kullerten bei ihr die Tränen. Verständlich, dachte ich, es geht sehr vielen Menschen so. L hingegen weinte jedoch nicht deswegen, sondern weil „der Prinz so hässliche Haare hat.“ Einfach nur süß. ❤
War die Nacht von Samstag auf Sonntag schon schlimm für M, war die vergangene die Hölle für ihn. Er musste zweimal pro Stunde aufstehen (bisher war es „nur“ einmal) und verbrachte viel Zeit auf der Toilette. Teilweise schlief er sogar dort. Ich wünsche ihm/uns so sehr, dass die Fachärzte helfen und die Durchfälle zunächst eindämmen und schließlich stoppen können. Der arme arme M! (L, Prinzi und ich schliefen hingegen die zweite Nacht ohne Störungen durch.)
Ich habe eine Blutgruppe, die nahezu jeder hat. Das war bisher meine Ausrede, weshalb ich niemals Blut spenden war (und weil ich etwas Angst davor habe). Seit ein paar Tagen lese und höre ich jedoch immer öfter, dass die Blutkonserven zur Neige gehen. Vielleicht ist es langsam doch an der Zeit, über seinen Schatten zu springen und anderen Menschen zu helfen.
Mich gruselt es, von den zahlreichen vollgelaufenen Kellern und den Unwettern zu lesen. Mit Blick in die Wetter-App bleibt es regnerisch. Auch Gewitter werden hin und wieder vorausgesagt. Hatten wir jahrelang zu wenig bis gar keinen Regen, fällt jetzt in kürzester Zeit viel zu viel. Ich hoffe, wir erleben dieses Jahr kein zweites 2013 …
Was heute schön war:
Regenspaziergang. Mittags waren wir endlich soweit, für einen kurzen Spaziergang zum Briefkasten das Haus zu verlassen. Ich brachte gerade Ls Zahnbürste zurück ins Bad, schaute aus dem Fenster und sah … Regen! Natürlich. Auch wenn es ziemlich stark regnete, war es mir egal. Wir zogen Regensachen an und machten uns gemeinsam mit Prinzi auf den kurzen Weg. Im Park entdeckten wir an einer versteckten Stelle ein paar reife Erdbeeren. Die waren sehr lecker. 🙂
Badewannenzeit. Bevor L morgen nach über einem Vierteljahr Pause wieder den Kindergarten besucht, musste heute noch die ein oder andere Vorbereitung getroffen werden. Dazu gehörte auch die Körperhygiene. Nachmittags ließ ich uns Badewasser mit gaaaanz viel Schaum ein. L wusch sich sogar freiwillig ihre Haare.
Spaziergang mit Prinzi. Schon gestern fiel mir auf, dass Prinz ungewöhnlich viel schläft. Auch heute regte er sich über mehrere Stunden kaum vom Fleck. (Ich schaute hin und wieder nach, ob er überhaupt noch atmete.) Ich begann, mir wirklich große Sorgen um ihn zu machen. Auch auf den Regenspaziergang am Mittag hatte er keine Lust und trottete gemächlich hinter L und mir hinterher. Nachdem mein für den frühen Abend geplanter Krankenbesuch bei M ins Wasser fiel, zwang ich ihn erneut zu seinem Glück. Ich brauchte dringend frische Luft, um durchatmen zu können und auf andere Gedanken zu kommen. Und siehe da! Wir liefen eine recht große Runde – ungefähr in einem Tempo von 1 km/h. Zu Hause rannte er sogar noch herum und bellte munter vor sich hin. Offensichtlich waren meine Sorgen unbegründet!
Und der Wahnsinn kommt zum Schluss …
Was. Für. Ein. Tag. Ich habe immer noch Herzklopfen und leichte Übelkeit. Meine stundenlange Anspannung und die Angst um M lassen aber allmählich nach. Dabei begann Ms Tag im Krankenhaus abgesehen von der furchtbaren Nacht sehr gut. Es schauten heute unter anderem Ärzte der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und der Thoraxchirurgie bei ihm vorbei. Ebenso wurde er von Internisten, einer Ernährungsberaterin, dem Palliativteam und dem Patientenmanagement aufgesucht. Reicht doch für einen Tag, möchte man meinen, doch dem war leider nicht so.
Morgens gegen acht Uhr war die Chefarzt-Visite. M erhielt die Info, dass heute ein Ganzkörper-CT gemacht werden soll. Wenig später wurde das CT für 15:00 Uhr anberaumt. M steht dem Ergebnis generell offen gegenüber. Er ist auf alles vorbereitet und kann mit jedem Ergebnis umgehen (ich im Übrigen nicht). Das CT soll zeigen, ob die Zyklen der Immunchemotherapie bisher Erfolge zeigen und/oder ob es weitere Metastasen im Körper gibt.
Kurz nach dem Arztbesuch der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie klopfte auch schon das Palliativteam an Ms Zimmertür. Sie teilten ihm mit, dass sie im Helios eine eigene Station mit Einzelzimmern haben. M kann nun immer, wenn es ihm zu Hause nicht gutgeht, auf diese Station kommen. Ab sofort können wir uns also den Weg über die Notaufnahme sparen. Auf dieser Station ist auch jederzeit ein Arzt erreich- und sprechbar.
Morgen Vormittag wird Ms PEG-Magensonde getauscht/erneuert. Das ist schon längst fällig gewesen, jedoch hat es sich bisher nicht ergeben, diesen kleinen Eingriff vornehmen zu lassen.
Um die Mittagszeit schaute eine Ernährungsberaterin bei M vorbei. Er bekommt ab sofort Flohsamenschalen und etwas für den Aufbau des Darms. Schon seit längerer Zeit verträgt M die Fresubin-Nahrung nicht. Umso glücklicher sind wir, dass er nun eine neue Nahrung erhält. Die Beraterin geht davon aus, dass M pro Monat ein oder zwei Kilogramm zunehmen kann, wenn er täglich drei dieser Nahrungsbeutel schafft. Über den Port wird die Nahrungsaufnahme nicht mehr laufen.
Halb zwei wurde deshalb die Nadel des Ports gezogen. Die Haut darüber war schon länger gerötet. Seit gestern klagte M auch über Schmerzen im Port, weshalb er nachts nicht mehr auf dieser Seite liegen konnte. Auch seine Wunde am Hals wurde über die am Samstag gelegte Lasche gespült und von außen gereinigt. Morgen oder übermorgen wird auch eine Darmuntersuchung erfolgen.
Nur wenige Minuten nach 14:00 Uhr erschien ein Arzt im Krankenzimmer und teilte M mit, dass der Port umgehend entfernt werden müsse, da dieser sich mit einem Keim infiziert hat. Diese OP ist nicht ohne und stellt ein erhöhtes Risiko dar, weil die Ärzte rund um die Herzvene arbeiten müssen. Nach dem CT sollte die OP stattfinden. Ich wollte mich kurz nach vier Uhr auf den Weg zu M ins Krankenhaus machen, damit ich ihn vor der riskanten OP noch mal sehen kann. Leider wurde daraus aber nichts. Das CT wurde kurzerhand verschoben und M musste direkt in den OP.
Halb sieben am Abend meldete sich M bei mir. Aus Sicherheitsgründen bekam er keine Narkose. Die entsprechende Stelle wurde lediglich lokal betäubt. Der Port war schnell entfernt, jedoch musste die Wunde gereinigt werden. M meinte, dass das OP-Team super war und ihn akustisch auch gut verstanden hat. Nun liegt in der Wunde ein Schwamm, der mit einer elektrischen Pumpe verbunden ist, die bewirkt, dass das Wundsekret direkt abgesaugt wird. Der Port hatte sich tatsächlich mit einem Keim infiziert. Es waren wohl schwarze Punkte sichtbar. Die Bakterien feierten somit bereits eine Party!
Ich bin sehr erleichtert, dass M wohlauf ist und diese OP gut überstanden hat! Ich wünsche mir morgen einen langweiligen Tag – bitte!
Ms Gesundheitszustand. Die erste Krankenhausnacht war sehr schlimm. M meinte, er hatte Durchfälle ohne Ende. Gegen ein Uhr morgens musste er die Ernährung stoppen. Erst drei Stunden später beruhigte sich alles ein wenig. Doch dann betrat ausgerechnet die Schwester sein Zimmer, die auch während seines letzten Aufenthalts schon so unfreundlich war. Sie fragte ihn entsetzt, was er hier denn mache und stellte ihm unter Ignorieren seiner Schilderungen das Essen wieder an. M wird sich vermutlich beschweren, es zumindest aber ansprechen. Der Arzt, der am Vormittag nach M sah, leidet selbst unter Morbus Crohn, kann sich also gut in Ms Lage hineinversetzen. Oberste Priorität hat nun die Behandlung des Schubs der Colitis ulcerosa. Dennoch wird ab morgen geschaut, wie M Gewicht zulegen und wieder aufgebaut werden kann. Er hat auch nochmals versichert, dass nun alle Fachärzte zusammenarbeiten und eine Linie fahren werden.
Hochsicherheitstrakt. Am Nachmittag machte ich mich auf den Weg zu M ins Krankenhaus. Ich parkte wieder auf dem Parkplatz in der Nähe der Universitätssporthalle und lief die wenigen Meter zu Fuß. Ich betrat das Gebäude, in welchem M stationär untergebracht wurde, und erhielt vom Sicherheitsdienst den Hinweis, dass ich einen Besucherschein benötige. Der entsprechende Zettel sei bei der Pförtnerei direkt gegenüber erhältlich. Ich lief hinüber und wurde zum Haupthaus bzw. zur ehemaligen Cafeteria geschickt. Schon aus der Ferne erkannte ich die lange Warteschlange. Uff! Zum Glück ging es schnell voran. Ein kleiner Teil der Cafeteria wurde (provisorisch) zum Besucherzentrum umgebaut. Es dürfen sich maximal vier Personen gleichzeitig in diesem Bereich aufhalten. Nach dem Desinfizieren der Hände füllte ich einen Zettel aus, in dem ich angab, wen ich wo besuchen möchte, und versicherte, nicht an Corona erkrankt zu sein. Dieser Zettel muss bei jedem Besuch ausgefüllt werden. Sprich: Wenn ich M morgen wieder besuchen will, begebe ich mich zuerst in das Besucherzentrum. Interessant war für mich die Info, dass nur eine Person pro Tag zum Patienten auf die Station darf!
Was heute schön war:
Täglich grüßt das Murmeltier. L ist im „Die Schöne und das Biest“-Fieber. Heute Morgen frühstückten wir gemeinsam auf der Couch und schauten das vierte Mal in drei Tagen den alten Disneyfilmklassiker. L mag die Haare des Prinzen nicht. Am liebsten wäre es ihr, würde das Biest für immer ein Biest bleiben und der Fluch nie gebrochen werden.
Krankenbesuch. In den zweieinhalb Stunden meines Besuchs ist M hin und wieder eingeschlafen. Dennoch war es schön ihn zu sehen, auch wenn er recht schwach wirkte. Wir schauten eine Folge aus Staffel eins von der Serie „Die Dinos“. ❤ Ich brachte ihm wie gewünscht unsere alte Waage mit, die L und ich zuvor säuberten und mit neuen Batterien bestückten.
Falafel. Auf dem Rückweg holte ich für Ms Mama, L und mich Abendessen. Ich ging zum Döner gegenüber dem Helios. Die Falafel war sehr lecker. Auch L lobte den Geschmack ihres Fladenbrotes. (Die mitgebrachten Pommes wurden verschmäht.)
Telefonat mit J. Heute Abend telefonierte ich mit J aus Kassel. Ich freue mich, dass wir es alle paar Monate schaffen, uns auszutauschen und auf den aktuellen Stand zu bringen. Und was machte L während des Telefonats? Richtig: Sie schaute ein fünftes (und sechstes) Mal „Die Schöne und das Biest“. 😉
In Prinz‘ Transportbox schlief heute die Bulldogge Rubble von Paw Patrol.
Unter Ms OP-Narbe am Hals scheint sich eine Art Blutgerinnsel gebildet zu haben. Die gerötete und mittlerweile leicht angeschwollene Stelle schmerzt auch bei leichten Berührungen. Vor zwei oder drei Tagen fiel mir der Halsbereich schon auf, jedoch dachte ich mir vorerst nichts dabei. (Wie immer. Ich lerne einfach nicht dazu!) Neben der Mangelernährung und dem andauernden Schub der Colitis ulcerosa hatten wir nun drei Gründe für unseren Gang in die Notaufnahme.
Im Helios kamen wir mittags gegen zwölf Uhr an. Die Stimmung der Schwester bei der Patientenaufnahme war leicht aggressiv. Verständlich: Sie war ganz alleine für zwei Bereiche zuständig. Nach einer Dreiviertelstunde des Wartens bekamen wir die Info, dass wir in die erste Etage zum Kassenärztlichen Notfalldienst gehen sollen. Och nö! Zum Glück gab es dort keine Warteschlange. Wir konnten unser Anliegen schildern und waren keine fünf Minuten später beim Arzt, der uns eine Überweisung mitgab, mit der wir wieder ins Erdgeschoss in die Notaufnahme gingen. Dort dauerte es diesmal nur eine Viertelstunde, bis ich an der Reihe war und M final anmelden konnte. Am Nachmittag wurde ein kleines CT von Ms Halsbereich gemacht. Gegen 18:00 Uhr ließ ein Arzt den Eiter aus dem Flüssigkeitsverhall (es handelt sich vielleicht um einen Abszess, aber zum Glück um keine Thrombose) ab und legte eine Lasche, um den Bereich in den nächsten Tagen besser spülen zu können. Es wurden auch grüne Knoten entdeckt. Vermutlich handelt es sich hierbei um Nahtmaterial von den zahlreichen Operationen zwischen Dezember und Februar, welches sich nicht zersetzt hat. Die Ärzte der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und der Gastroenterologie arbeiten von nun an zusammen und nehmen auch Kontakt zur onkologischen Praxis auf.
Was heute schön war:
Filmmorgen. Mit den Worten „Mama, wir haben eine Abmachung!“ erwachte L heute um 07:30 Uhr. So sehr ich auch grübelte, ich konnte mich einfach an keine erinnern. L half mir zum Glück auf die Sprünge. Ich habe ihr versprochen, dass sie heute nochmals den Zeichentrickfilm „Die Schöne und das Biest“ sehen darf. (Den Film schauten wir schon gestern Abend vor dem Einschlafen.) Das stimmte, jedoch fiel mir auch ein, dass ich ihr den Film für heute Abend versprach. 😉 Sei‘s drum! L durfte ihn trotzdem schauen. (Ich hatte keine Lust auf Zoff mit ihr.)
Oma-Tag für L. Ms Mama kümmerte sich heute um Prinz und L, während ich mich mit M im Krankenhaus befand.
Filmabend. Und weil der Film so schön ist, schauten L und ich auch heute Abend „Die Schöne und das Biest“ – mit Erdnüssen und Esspapier.
Planänderung. Ms Nacht war laut eigener Aussage katastrophal. Ich habe das kaum mitbekommen und war nur gegen 04:00 Uhr kurz wach. Er hat die intravenöse Ernährung immer mal pausiert und wieder angeschaltet. Mit der Pflegerin besprachen wir heute Morgen das weitere Vorgehen: tagsüber nur Tee und Flüssigkeit zuführen und nichts essen. Heute Abend werden achthundert Milliliter Nahrung angehängt. Die Pflegerin hat sich gestern noch mit dem Gesundheitsdienst ausgetauscht. Alle gehen eher davon aus, dass M die tagsüber aufgenommene Nahrung (Fresubin) nicht verträgt und der Darm deswegen abends, wenn der Körper generell zur Ruhe kommt, Schwierigkeiten macht.
Ms Tag … … war nicht so gut. Er konnte vormittags und mittags ausreichend Flüssigkeit über die Magensonde aufnehmen. Allerdings litt er unter Hunger. Entgegen der Absprache mit dem Pflegedienst mixte ich ihm im Thermomix etwa einhundertfünfzig Milliliter Milchshake. Hiervon konnte er nur die Hälfte trinken, weil es sofort wieder im Magen rumorte. Er hat (berechtigterweise) Angst zu verhungern, wenn auch heute Nacht die angehängte Nahrung nicht an Ort und Stelle verbleibt. Er ist sehr schwach geworden. Ist die Nacht wieder so schlimm, fahren wir morgen ins Helios.
Rechnungsflut. Zu Hause stapeln sich die Rechnungen – von den Krankenhäusern, Apotheken, Ärzten, dem Pflegedienst etc. Geht es M gut, lädt er die Rechnungen sofort bzw. zeitnah nach Erhalt in der App seiner privaten Krankenkasse hoch. Geht es ihm sehr schlecht, bleiben diese Rechnungen vorerst unbearbeitet liegen. Anfang der Woche habe ich nun endlich für ihn einen großen Schwung über die App eingereicht. Allerdings stand heute Vormittag Ms Beutel-Lieferung für die intravenöse Ernährung auf der Kippe. Die Schwester des Gesundheitsdienstes wird dem Pflegedienst trotzdem Nahrung mitgeben. Wir sollen aber bitte schnellstmöglich die offenen Rechnungen begleichen. (Eine haben wir definitiv Anfang dieser Woche überwiesen.) Ich werde nunmehr das Einreichen per App für M (in den schlechten Zeiten) übernehmen. So der Plan …
Kindergarten. L wird ab nächste Woche jeweils von Dienstag bis Donnerstag ein paar Stunden den Kindergarten besuchen. Unser Oberbürgermeister hat Erfurt heute für coronafrei erklärt. Wir werden natürlich sofort reagieren, sollte sich die Lage ändern. Ls Kommentar: „Na gut!“
Was heute schön war:
Oma/Opa-Tag für L. Heute ist der schönste und wärmste Tag der Woche. Meine Eltern sind mit L auf die Ega gegangen. L nahm ihren neuen Badeanzug, ihre Badeschuhe, ihren gelben Sonnenhut und den Wasserball mit.
Poolsaison. L und ich haben heute die Badesaison – zumindest hier zu Hause – eröffnet. Wir plantschten im neuen Pool (Danke an C und A), lasen Pixi-Bücher auf der Picknickdecke und lümmelten entspannt im Schatten herum.
Sport. Einhundert Burpees (ohne Liegestütze)! L war so in ihr Spiel vertieft und ich hatte nichts weiter zu tun. Diese fünfunddreißig Minuten waren gut investiert. Ich habe das Gefühl, meinem Nacken hat es sehr gut getan. (Seit heute kann ich den Kopf nämlich nicht nur schlecht nach links, sondern auch nach rechts drehen.) M hat währenddessen draußen im Schatten im Liegestuhl geschlafen. ❤
Gestern Abend hat M nach zwei Stunden die Pumpe abgestellt und die Ernährung über den Port gestoppt. Er scheint die Nahrung nicht zu vertragen und kam lange Zeit nicht von der Toilette runter. Eine Stunde nach dem Abstellen war endlich Ruhe im Darm. Heute Morgen sprachen wir dies gleich beim Pflegedienst an. Die Pflegerin meinte, dass wir es heute Nacht mit weniger Kalorien probieren werden. Sie glaubt, Ms Körper ist überfordert. Von einer Unverträglichkeit geht sie nicht aus, da sich dies eher durch Übelkeit und Erbrechen zeigt. (Die Ärztin in der onkologischen Praxis hält eine Unverträglichkeit im Übrigen aber für möglich.) Sollte M heute Abend wieder Huddeleien bekommen, können wir die Nahrung in Zukunft auch tagsüber laufen lassen.
M hatte gestern einen guten bzw. besseren Tag. Er konnte ein wenig arbeiten und sogar ein Playstation-Game zocken. Seit dem Wochenende ist die Stimmung deutlich besser und wieder normal: kein Genöle, kein Gezanke! Ich werte das als gutes Zeichen. Auch heute saß er einen Großteil des Tages an seinem Arbeitsplatz hier zu Hause.
Tagsüber laufen die Ernährung und die Flüssigkeit auch gut. Ich bereite M alles entsprechend vor, sodass er sich die Schläuche, die am Infusionsständer hängen, nur anstecken muss. Das werden wir die nächsten Wochen und Monate beibehalten, damit er langsam wieder zunimmt. Oral kann er auch wieder richtig gut trinken.
Ls Freunde gehen ab Montag wieder normal in den Kindergarten. Ab Montag ist Corona zumindest in den Thüringer Kindergärten scheinbar offiziell vorbei. Das bedeutet, dass L ihre Freunde mindestens acht Wochen nicht sehen kann. Ich weiß leider nicht, was richtig und was falsch ist. Würde L in den Kindergarten gehen, hätte ich mehr Zeit für M und die Arbeit. Auf der anderen Seite stehen die Krankheiten, die L mit nach Hause bringen könnte … Schwierig!
Die Schmerzen in meinem Nacken werden nur mäßig besser. Letztes Jahr meinte der Physiotherapeut, dass Sport alleine schon lange nicht mehr hilft und ich behandelt werden muss. Wenn ich mal Zeit habe, hole ich mir ein Rezept und lasse mich massieren.
Was heute schön war:
Zeit am Morgen. L war bereits 07:30 Uhr wach – also kurz nachdem der Pflegedienst wieder weg war. Na gut! Wir standen auf und lasen in Ruhe zwei Bücher im Wohnzimmer, damit M weiterschlafen konnte. L zog sich danach ganz alleine an! Sie kam selbst auf die Idee und holte sich sogar ihre Sachen alleine aus dem Schrank. Es geschehen noch Zeichen und Wunder. Wir konnten sogar gemeinsam frühstücken. (Normalerweise stehen wir so spät auf, dass das arme Kind beim Fernsehen essen muss, während ich das Frühstück beim ersten Call verputze.) Das Frühstück endete jedoch mit einer umgeschmissenen Müslischale und einer mit der Hand in der Milchpfütze patschenden L. 😉 Nach dem Essen liefen L und ich mit Prinzi zum Briefkasten.
Spielzeit am Nachmittag. L und ich spielten heute abwechselnd drinnen und draußen. Für ihr Königin-Klara-Spiel bastelten wir extra eine Krone. Klara wurde fortan mit Majestät oder Eure Hoheit angesprochen. Ich übernahm wieder die Rolle der L, die ungefähr einhundert Mal in Folge ihren Ball in Richtung Wasserfall zu schießen hatte. Zum Glück rettete ihn Königin Klara jedes Mal.
Die letzten Nächte waren bereits unruhig, weil M oft aufstehen muss und das Bett dabei knarzt. Zudem brennt in vielen Zimmern der Wohnung auch nachts Licht, sodass es seither im Schlafzimmer nie richtig dunkel ist. Doch letzte Nacht war wirklich schlimm. Zu dem oben genannten kam noch L hinzu, die alle paar Stunden weinend/schreiend oder nörgelnd aufwachte. Zum Glück ließ sie sich recht schnell beruhigen. Trotzdem … ich wollte doch nur schlafen. Ich war doch so müde.
M und ich werden L auch in den kommenden fünf Wochen vor der Schließzeit nicht in den Kindergarten schicken. M nimmt aufgrund des Schubs der Colitis ulcerosa hoch dosiertes Cortison ein. Eine Erkrankung (im Kindergarten lauert nicht nur das Coronavirus) muss unbedingt vermieden werden. L mag sowieso lieber zu Hause bleiben, denn bei uns gibt es keinen Mittagsschlaf, im Kindergarten schon. 😉 Wir werden uns in den nun folgenden acht Wochen dennoch hin und wieder mit dem ein oder anderen ihrer Freunde treffen. So der Plan!
Um 06:30 Uhr war der Pflegedienst heute da. Gut, dass ich mir keinen Wecker gestellt hatte, der hätte nämlich erst zwanzig Minuten später geklingelt.
Mit einer der beiden Studienärztinnen habe ich heute Abend telefoniert und sie auf den aktuellen Stand hinsichtlich Ms Gesundheit gebracht. In den nächsten Tagen und Wochen entscheidet sich, ob die Antikörper-Impfung wie geplant ab 6. Juli beginnen kann oder verschoben werden muss. Die Bildgebung (CT) ist nach wie vor für den 2. Juli anberaumt.
Was heute schön war:
Übersicht. Ich werde ab heute beginnen, mich über die Aufgaben, die ich für die Arbeit geschafft habe, zu freuen, und versuchen, wegen der To Dos, die ich nicht geschafft habe, nicht zu verzweifeln. Alle anfallenden Tätigkeiten habe ich zusammengetragen und in eine Übersicht gepackt. Jetzt fühle ich mich schon wesentlich besser.
Parkrunde. Am Vormittag lief ich mit Prinz und L im Bollerwagen zum Briefkasten und anschließend in den Park. Wir spielten auf der großen Wiese Feuerwehrmann Sam – eigentlich spielte das heute nur L. Ich konnte Prinz nicht dazu motivieren, sich großartig von der Stelle zu bewegen. Er hatte keine Lust. (Prinz übernimmt oft die Rolle des Hauptfeuerwehrmannes. 😉)
Telefonat mit meinem Bruder. Das war abends sehr schön. Wir versuchen, uns jetzt auch einmal wöchentlich auszutauschen.
Morgens um 06:58 Uhr wurden M und ich vom Pflegedienst aus dem Tiefschlaf gerissen. Ich mag solche Starts in den Tag überhaupt nicht, da eine gewisse Müdigkeit über mehrere Stunden hartnäckig bestehen bleibt und ich meist zu nichts zu gebrauchen bin. (Wir sind aber selbst schuld, denn wir wussten, dass der Pflegedienst um diese Zeit kommt und hätten uns einen Wecker stellen können.)
Heute Abend kam der Pflegedienst wieder zu uns und hing den nächsten Beutel Ernährung an. Im Krankenhaus beinhaltete ein Beutel circa eintausend Kilokalorien, dieser leider nur fünfhundert. M wird nun tagsüber seine Ernährung entsprechend anpassen müssen. M und ich müssen generell zusehen, die Ernährung wieder in den Griff zu bekommen. Würde M weiterhin abnehmen, so sagte er mir, wäre er in einem Vierteljahr nicht mehr am Leben. Sein Körperfettanteil liegt aktuell bei fünf (!!!) Prozent. (Dieser sollte bei Männern zwischen acht und zwanzig Prozent liegen.)
Frisches Blut. Gegen Mittag bekam M zwei (!) Beutel Blut per Transfusion. Er meinte, er spürte sofort, wie in seinem Gehirn die Lampen heller zu leuchten begannen.
Arbeit. Alle Rollen liefen heute super: Ehefrau, Mutter, Pflegerin, Hundebesitzerin, Köchin, Hausfrau, Erzieherin, Sportlerin (…) – nur die Arbeitnehmerin scheiterte. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich das ändern kann. Die Erhöhung der Arbeitszeit hat zumindest gestern und heute nicht funktioniert. Die anderen auf mir ruhenden Aufgaben nehmen leider einen zu hohen Stellenwert ein und damit sehr viel Zeit in Anspruch.
Was heute schön war:
Sport. Es waren zwar nur wenig Wiederholungen pro Übung, aber besser als nichts. Ich freue mich trotzdem darüber.
Spielzeit. L und ich haben heute sowohl drinnen als auch draußen viel miteinander gespielt. Ls Fantasie ist einfach genial. Ich habe nun schon über zehn Stories gesammelt. Jetzt brauche ich „nur“ noch Zeit, diese in Geschichten für Kinder zu verpacken.
Badewannenzeit. Am Abend regnete es. (Ich freue mich darüber immer noch. Der Regen hat in den letzten Jahren gefehlt und ist mir mehr als Willkommen.) Sonderlich warm war es auch nicht (für mich), also gingen L und ich wieder baden. Dieses Mal blieben wir etwas länger in der Badewanne. Das war sehr entspannend.
