Auch heute Morgen hielt sich Ls Begeisterung, in den Kindergarten zu gehen, in Grenzen. Gemeinsam mit mir frühstücken wollte sie auch nicht. Also saß ich allein am Esstisch aka Arbeitsplatz, aß eine Scheibe Toast, trank eine große Tasse Cappuccino Schoko und lud die letzten Belege für die Buchhaltung hoch. L ließ sich etwas später dazu überreden, aufzustehen und sich anzuziehen. Kurz nach halb neun saßen wir im Auto. L aß auf der Fahrt eine Scheibe Toast. Im Kindergarten angekommen, versteckte sie sich hinter mir, als die Erzieherin der Nachbargruppe die Tür öffnete, und brach schließlich in Tränen aus. Mein armes kleines Mädchen. Todunglücklich verließ ich den Kindergarten und machte mich auf den Heimweg zu M.

Abstimmung.
Ms und mein zweiter Termin am Vormittag war ein Call mit unserem Rechtsanwalt. Nach dem langen Telefonat war das Hochgefühl vom ersten Termin etwas gedämpft. Die abgeschlossenen Verträge mit der Muttergesellschaft sind laut Anwalt Knebelverträge und mit einem Gefängnis vergleichbar. Als wir zweieinhalb Stunden später wieder zu Hause waren, hatte Prinz sein großes Geschäft in der Küche verteilt und es breitgetreten. Die Küche musste aber sowieso gewischt werden, von daher nahm ich es einigermaßen gelassen.

Eckdaten M.
geschlafen: ausreichend, aber nur auf der Couch ohne Wechsel zu uns ins Bett
gegessen: 665 kcal Nahrungsbeutel; ein zweiter Nahrungsbeutel wurde spät abends angehängt
getrunken: zu wenig
bewegt: Schritte in der Wohnung, im Garten und im Büro mit zahlreichen Stufen

M und ich werden die Ernährung bzw. die Kalorien hochfahren (müssen). Siebenhundert Kalorien pro Tag sind auf Dauer zu wenig und würden ihn früher oder später umbringen. Wir probieren nun, anderthalb bis zwei Nahrungsbeutel über die PEG-Magensonde über den Tag verteilt anzuhängen. Zusätzlich probieren wir, weitere Kalorien über die Huel-Getränke aufzunehmen. (Sein vom Helios Klinikum errechneter Bedarf liegt bei circa zweitausend Kalorien pro Tag.) Hoffen wir, dass es klappt!

Was heute schön war:

Büro.
M und ich hatten vormittags zwei berufliche Termine und fuhren nach langer Zeit wieder ins Büro. (Den Briefkasten habe ich bei der Gelegenheit gleich geleert. Nach knapp vier Monaten schaffte ich es auch, meinem Kollegen F den Briefkastenschlüssel zu geben. Yeah!) Im Büro trafen wir unsere Kollegen F und S, die sogar so lieb waren, M die Stufen hinaufzuhelfen. Leider blieb heute keine Zeit zum Quatschen. Beim nächsten Mal klappt es aber bestimmt wieder.

Aussichten.
Mit einer sehr wichtigen Person sprachen M und ich über die berufliche Zukunft und das weitere Vorgehen. Uns wurde die volle Unterstützung zugesichert. Weitere Ideen und Möglichkeiten erfuhren wir auch, die M selbst noch gar nicht auf dem Schirm hatte. Nun warten wir den morgigen Tag ab und schauen, ob es neue Ergebnisse von der Muttergesellschaft gibt. Es bleibt somit weiterhin (nervenaufreibend) spannend.

Mittagskind.
L verbrachte heute nur drei Stunden im Kindergarten. Ms Mama holte sie bereits nach dem Mittagessen ab. Am Nachmittag ging L mit ihrer Oma, ihrer Tante und ihrem Baby-Cousin in die Stadt. Sie kauften für M ein Paar Sandalen, die sich an mehreren Stellen verstellen lassen und M sicherlich trotz seiner Wassereinlagerungen in den Füßen passen dürften. Abends gab es super leckeres Essen, das M für L, seine Mama und mich bestellte. ❤

Spaziergang.
Ich nutzte das schöne Wetter und spazierte mit Prinz am Nachmittag in Richtung Sparkassenfinanzzentrum, um aktuelle Kontoauszüge für die Firma zu holen. (Es liest sich entspannter als es letztendlich war. Ich musste den armen Prinz stellenweise trotz seeeehr gemächlichem Tempo hinter mir herziehen.)

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Telefonat mit U.
Abends saßen M und ich gemeinsam auf der Couch und sprachen mit U überwiegend über unsere berufliche Situation bzw. die Geschehnisse. Mit viel Glück können uns U, E und K in Kürze in Erfurt besuchen. Das wäre schön.

M und ich haben (unbeabsichtigt) die Nacht durchgemacht. Erst gegen ein Uhr morgens war unser Filmabend beendet. Diesmal schlief M nicht auf der Couch weiter, sondern begleitete mich ins Bett. (Wir hatten schließlich Unmengen an Platz, da L bei Ms Mama schlief.) Wie im Ferienlager oder auf Klassenfahrt quatschten M und ich im Dunkeln weiter. Als wir die Gespräche schließlich einstellten, war es schon halb drei. Beim Aufwachen fünf Stunden später merkte ich deutlich, dass ich noch müde war. Schön war unser gestriger Abend trotzdem. ❤

Tag der Rettung.
Heute wurde Prinz wieder ein (Menschen-)Jahr älter. Vor exakt acht Jahren holten wir unser Alf-Double mehr oder weniger spontan aus dem Erfurter Tierheim zu uns. (Das Zubehör, eine gut gefüllte Kiste mit Dingen, die ein Hund brauchen könnte, kauften wir immerhin schon am Tag zuvor bei Fressnapf.) Wir (Ich) beschlossen damals, diesen Tag der Rettung/Befreiung zukünftig zu seinem Geburtstag zu machen. Prinz ist nun ungefähr zwölf Jahre alt. (Sein Alter wurde vor acht Jahren anhand des Zustands seiner Zähne von einem Tierarzt geschätzt.) Alles Gute und weiterhin eine schöne Zeit bei uns, lieber Prinz! (Wir wissen, dass du es nicht immer leicht mit uns hattest.)

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Ms Mama brachte L am Morgen in den Kindergarten. Der Schnupfen bzw. die Vorstufe davon ist seit gestern wieder verschwunden. L machte auch zu keiner Zeit einen kränkelnden Eindruck – im Gegenteil. 😉 Bevor ich L kurz nach 15:00 Uhr vom Kindergarten abholte, hielt ich kurz beim Helios Klinikum und holte Ms CT-CD ab. Diese bzw. den darauf befindlichen Inhalt schicken wir noch diese Woche zu unserem Charité-Arzt.

Bluttransfusion.
M hatte die Anweisung, bis zur Bluttransfusion am Mittag genug Flüssigkeit zu sich zu nehmen. Ich bin sehr stolz auf ihn, denn er nahm über die PEG-Magensonde einen Liter auf. Leider konnte ich ihn heute nicht in die onkologische Praxis begleiten. Er fuhr mit dem Taxi hin (und am Nachmittag auch wieder zurück). Blöderweise war der Aufzug, der ihn in den ersten Stock, in dem sich die Praxis befindet, fahren sollte, defekt. (Gestern funktionierte er noch problemlos.) Verzweifelt teilte M mir dies per iMessage mit. Ich rief daraufhin in der Praxis an und erklärte, dass M es nicht alleine die Treppe hinauf schafft. Ich bin immer wieder von dem Einsatz dieses Teams begeistert. Mit einem Rollstuhl bewaffnet, hievten Ms Ärztin und eine Schwester M Stufe für Stufe die Treppe hoch. Unglaublich! 

Auf dem Weg zum Helios Klinikum rief mich eine Kundin an und fragte nach dem Sachstand bezüglich eines Projektes. (Ich wollte zunächst den Anruf nicht entgegennehmen. Da es allerdings auch ein wichtiges Telefonat M betreffend hätte sein können, nahm ich den Anruf entgegen.) Zuständig für die Beantwortung der Frage der Kundin, die einen recht schroffen/zickigen Tonfall an den Tag legte, ist mein Kollege M, der sich diese Woche im Urlaub befindet. Ich hatte bereits am gestrigen Tag zwei Kollegen des Teams um Informationen gebeten, doch auch diese waren nicht up to date. Dies teilte ich der Kundin mit. Mit dieser Antwort gab sie sich absolut nicht zufrieden. Alles in mir sträubte sich, M in seinem wohlverdienten Urlaub mit solch einer Lappalie zu belästigen. (Ich tat es letztendlich trotzdem.) Leider ist das Telefonat eskaliert. Ich bin mir nicht sicher, ob es alleine meine Schuld ist. Die Kundin hat mich definitiv auf dem falschen Fuß erwischt. Ich mache mir seit dem Nachmittag jedenfalls große Vorwürfe, die Geschäftsbeziehung zum Kunden zerstört zu haben. (Die Kundin äußerte sich sehr eindeutig in diese Richtung.) Ich werde mir das Gespräch auf jeden Fall noch mal durch den Kopf gehen lassen und schauen, wie es für mich beruflich weitergehen kann. Kunden zu vergraulen ist ein absolutes No-Go!

Seit diesem schlimmen Telefonat wurden der Nachmittag und Abend noch enttäuschender/stressiger. Ich hätte bei diesem schönen Wetter so gern zusammen mit L gespielt. Sie wollte unbedingt auf einen Spielplatz gehen. Leider musste ich sie schon wieder enttäuschen und zurückweisen. Unsere Muttergesellschaft verlangte vom Steuerbüro bis morgen die aktuelle Buchhaltung. Ich arbeitete bis 21:30 Uhr, damit dem Steuerbüro die Belege schnellstmöglich zur Verfügung stehen und diese morgen die Buchungen vornehmen können. (Ich weigerte mich zunächst, mich nach einem anstrengenden Tag, an dem ich bereits gearbeitet hatte, nochmals für mehrere Stunden hinzusetzen. Als M schließlich meinte, dann müsse er es machen, knickte ich ein. Die Buchhaltung ist auch nicht sein Aufgabengebiet.)

Neben der Zeit, die mir mit L verloren ging, blieb auch wieder keine Minute übrig für ein paar Sportübungen. Dabei wäre es so wichtig. 

Ich gebe es zu: Ich habe mich heute eine zeitlang selbst bemitleidet. Ein paar Tränen sind auch geflossen. Das Gefühl, niemandem gerecht werden zu können, bleibt hartnäckig bestehen.

Eckdaten M.
geschlafen: auf der Couch während des Großteils unseres Filmabends; von 02:30 Uhr bis 09:30 Uhr im Bett
gegessen: 665 kcal Nahrungsbeutel 
getrunken: ausreichend 
bewegt: Schritte in der Wohnung, im Garten und in der Arztpraxis

Was heute schön war:

Sushi.
Heute Mittag aß ich den Rest des am gestrigen Abend bestellten Sushis. Das war super!

Mein Tag begann gegen acht Uhr. Aufgestanden bin ich zeitnah nach dem Aufwachen, weil L mit schlechter Laune erwachte und anfing, mich zu hauen. (Ich weiß nicht, was in solchen Momenten in ihrem Kopf vorgeht.) Sie weiß allerdings, dass ich das nicht will und schon gar nicht toleriere. Ich flüchtete also aus der Situation. Ich duschte, bereitete das Frühstück für L und mich vor und ließ Prinz kurz für sein kleines Geschäft in den Garten. L war wieder die Alte und so konnten wir in Ruhe frühstücken und uns dabei unterhalten – so als ob nie etwas gewesen wäre. Verstehe einer die Kinder!

Nach dem Frühstück zog ich L an und flocht ihr einen Zopf. Sie spielte anschließend eine gute Stunde alleine (!) mit ihrer Puppenstube in ihrem Zimmer. Solche Momente sind noch sehr selten. Ich freue mich jedenfalls, dass sie statt fernzusehen eine andere Beschäftigung wählte. M lag währenddessen auf der Couch und schlief bei laufendem Fernseher. Darauf konnte ich wegen des bevorstehenden Termins leider keine Rücksicht nehmen. Ich half ihm beim Mörsern und der Einnahme der Medikamente. Unterbrechen musste ich diese Tätigkeit für ein berufliches Daily.

Ehe wir eine Dreiviertelstunde später alle (außer Prinz) im Auto auf dem Weg zu Ms Mama, die mittlerweile seit genau einem Jahr krankgeschrieben ist, saßen, war es noch recht turbulent. L und ich spazierten mit Prinz ein paar Meter durch die Gegend in der Hoffnung, er würde noch sein großes Geschäft verrichten. Fehlanzeige! Ich betete stumm, dass er es während unserer Abwesenheit nicht in der Wohnung hinterlässt. (Spoiler: Ich hatte Glück!) M zu motivieren, von der Couch aufzustehen, frische Kleidung anzuziehen und zwanzig (dreißig?) Meter zum Auto zu laufen, war auch mit einiger Anstrengung verbunden.

Wir hielten kurz bei Ms Mama, verabschiedeten uns von L und fuhren zur onkologischen Praxis weiter, die sich in der Parallelstraße befindet. Wir hatten sehr großes Glück und ergatterten den letzten Parkplatz. Mit nur zehn Minuten Verspätung betraten wir 11:10 Uhr die Praxis. (Das ist wirklich gut. Wir kamen aus Gründen schon mal über eine Stunde zu spät.) Wir mussten nicht lange im Wartezimmer sitzen, als wir zur Ärztin gerufen wurden. Viel Neues konnte sie leider zur Wiederaufnahme der Immunchemotherapie nicht sagen, da sie DRINGEND die Meinung/Einschätzung der Charité-Ärzte und die Auswertung des CT benötigt. Während M Blut abgenommen wurde, klemmte ich mich hinters Telefon und kontaktierte das Helios Klinikum. Die Mitarbeiterin war sehr nett und kompetent und sorgte dafür, dass ich am Nachmittag die CD mit dem CT hätte abholen können, hätte ich denn Zeit dafür gehabt. Morgen fahre ich gleich vormittags/mittags ins Krankenhaus. Ms Blutergebnisse lagen zwischenzeitlich auch vor: Er bekommt morgen Mittag eine Bluttransfusion.

Eckdaten M.
geschlafen: durchgeschlafen von 22:00 Uhr bis 04:30 Uhr 
gegessen: etwas mehr als gestern
getrunken: okay, hätte aber mehr sein können
bewegt: Schritte in der Wohnung und im Garten 

Was heute schön war:

Oma-Tag für L.
L ist immer noch leicht verschnupft, kann aber (nach Einschätzung der Oma) eventuell morgen wieder in den Kindergarten gehen. Ms Mama erklärte sich trotzdem bereit, Zeit mit ihr zu verbringen. Die beiden statteten den Tieren im Zoopark einen Besuch ab. L durfte auch wieder bei ihrer Oma übernachten. So hatte ich heute mehr Zeit für M und Prinzi.

Zukunftspläne.
Am frühen Nachmittag kamen unsere Kollegen/Freunde M und S zu uns nach Hause. Den urlaubsbedingt ortsabwesenden M schalteten wir per Videocall hinzu. Bei Muffins, Kaffee und Bier sprachen wir über das vergangene Geschäftsjahr und diskutieren über die gestern in der Versammlung vorgeschlagenen Varianten und somit über die Zukunft der Firma. Dieses Treffen bzw. Gespräch war trotz des nervenaufreibenden Themas zur Abwechslung entspannt und frei von jeglichem Druck.

Schierke Feuerstein.
Bevor M und S uns am Abend wieder verließen, stießen wir gemeinsam mit einem Schnaps an. Ich trank einen doppelten. Die nächste Stunde war sehr lustig (für mich). Ich hatte zuletzt etwas Sekt und Fruchtsecco zu meinem Geburtstag in der letzten Woche getrunken und diese Getränke kaum gemerkt. Der auf Ex konsumierte Schnaps hingegen versetzte mir einen ordentlichen Schwips. Das war schön und nötig. Wiederholen werde ich das so schnell trotzdem nicht.

Sushi.
Ich bin süchtig. Eine andere Erklärung gibt es nicht. Die letzten Tage waren aber auch so stressig und anstrengend, dass ich mich auch heute mit leckerem Sushi belohnen musste.

Telefonat mit meinem Bruder.
Wir zogen das morgige Telefonat spontan vor und redeten über anderthalb Stunden nahezu ausschließlich über Berufliches. M nahm hin und wieder auch an dem Gespräch teil. (Es betrifft ihn ja genauso wie mich.) Ich denke, mein Bruder kann unsere Situation nun besser verstehen.

Filmabend.
Gegen 22:30 Uhr schafften M und ich es endlich, den Film „Star Wars Episode IX – Der Aufstieg Skywalkers“ zu schauen. Vor drei Wochen hatten wir uns das bereits vorgenommen. Dazu gab es karamellisiertes Popcorn (für mich). Leider verschlief M nahezu den gesamten Film. (Normalerweise ist es immer andersherum.)

Es kommt immer anders.
Obwohl ich noch sooo müde war, stand ich heute viertel nach sieben auf und ging duschen. Ich bereitete für L und mich Frühstück vor und hing für M einen neuen Nahrungs- und Flüssigkeitsbeutel an den Infusionsständer. Es war mittlerweile kurz vor acht und ich weckte L, denn spätestens zehn Minuten nach halb neun wollte ich mit ihr im Auto auf dem Weg zum Kindergarten sitzen. Doch ich habe die Rechnung ohne L gemacht. Sie wollte nicht. Ich versuchte, mit Engelszungen auf sie einzureden. Keine zwei Minuten später saßen wir weinend beieinander. L weinte, weil sie wegen ihrer verstopften Nase lieber zu Hause bleiben und im Allgemeinen sowieso nicht in den Kindergarten gehen wollte. Ich weinte, weil L wegen ihrer verstopften Nase vermutlich sowieso nach Hause geschickt werden würde (sobald Kinder erste Erkältungssymptome zeigen, dürfen sie nicht mehr in den Kindergarten), es mir immer das Herz bricht, sie so unglücklich zu sehen, und heute der denkbar ungünstigste Tag der Woche für kindergartenfrei war. Wir telefonierten wenig später mit Ms Schwester, die L heute wegen eines wichtigen Termins bei M und mir vom Kindergarten abgeholt hätte. Sie half uns aus der Misere, indem sie L bereits 11:00 Uhr von zu Hause abholte. Tausend Dank!!!

Palliativteam.
Noch während die Pflegerin Ms zwei Verbände wechselte und die darunter befindlichen Wunden reinigte, klingelte es erneut bei uns. Zwischen elf und ein Uhr wollte sich heute eine Ärztin des Palliativteams vorstellen. Sie kam pünktlich und in Begleitung einer Schwester. Leider mussten die beiden circa zehn Minuten auf mich warten, weil L in demselben Moment auch von ihrer Tante abgeholt wurde. Die Ärztin und die Schwester erzählten uns, dass das Palliativteam jederzeit telefonisch kontaktiert werden kann – bei kleinen Fragen, im Notfall und sogar für das Ausstellen von Rezepten. Sie hinterließen uns eine Reihe an Medikamenten für „den Fall der Fälle“ und einen Plan, bei welchen Symptomen was wie eingenommen werden kann/sollte. M und ich freuen uns über die Rufbereitschaft. Dennoch fand ich das Gespräch irgendwie merkwürdig. Ich hatte die ganze Zeit über das Gefühl, als würde das Wort „baldiger Tod/baldiges Ableben“ unausgesprochen über unseren Köpfen schweben. M sah das glücklicherweise anders.

Eckdaten M.
geschlafen: ausreichend, aber überwiegend außerhalb unseres Bettes
gegessen: nicht der Rede wert 😦
getrunken: ausreichend 
bewegt: Schritte in der Wohnung, kleiner Spaziergang außerhalb unseres Grundstücks

Am Abend hatte M Durchfall. Bitte bitte lass es nur eine einmalige Sache sein!

Was heute schön war:

Tante-Tag für L.
Heute Vormittag holte Ms Schwester L ab und fuhr mit ihr zu sich nach Hause. Dort erschien dann auch Ms Mama, sodass L gut bespaßt wurde und der Tag ohne Kindergarten für M und mich nicht weiter ins Gewicht fiel. ❤

Cleverer Schachzug.
Dass ich M für seine Kraft und Aufopferung der Firma gegenüber bewundere, habe ich in den letzten Tagen schon öfter erwähnt. Hatte ich meist den Kopf schon in Richtung Sand bewegt, blieb M äußerlich cool und arbeitete an Lösungen/weiteren Plänen. Während des Calls ließ M schließlich die Bombe platzen und unterbreitete den Vertretern der Gesellschafterin ein Angebot. Erst dachte ich, es gäbe Verbindungsprobleme, weil keiner etwas sagte oder anderweitig reagierte. Die berühmt berüchtigte Stecknadel konnte jeder fallen hören. Wie clever Ms Vorschlag/Angebot tatsächlich war, wurde mir erst im Nachhinein bewusst. Ich bin sehr auf die Meinung des Aufsichtsrates der Gesellschafterin gespannt. Es bleibt weiterhin spannend. 

Spaziergang mit M.
Nach unserem wichtigen Call machten Prinz, M und ich einen kleinen Spaziergang. Ich zog M zwei Paar Socken an, da er wegen der Wassereinlagerungen in den Füßen derzeit in keine Schuhe passt. M wird täglich schneller und auch das Treppensteigen fällt ihm immer leichter. Heute verließen wir sogar für ein paar Meter unser Grundstück. Ich freue mich sehr!

Telefonat mit J.
Montag ist Telefontag. Ich schnappte mir abends um sieben Prinz und nahm ihn auf einen kleinen Spaziergang mit. Mit J sprach ich heute vor allem über die Vergangenheit, aber auch über zwei aktuellere Themen. Das war echt schön.

Unlust/demotiviert.
Durch den Stress auf Arbeit ist meine Lust auf Arbeitskram seit Donnerstag völlig verschwunden. Das ist sehr schade. Ich warte erst mal den morgigen Nachmittag ab. Ich habe große Angst vor diesem Termin. M bewundere ich. Er beklagt sich kaum über diese Situation, sondern arbeitet an mehreren (teils genialen) Lösungen. Vielleicht wird alles gut … oder sogar besser. 

Aufmerksamkeit.
Auch heute wieder: Die Pflegerin betritt unsere Wohnung, um Ms Wunden zu reinigen, und L bekommt einen Wutanfall und schmeißt die Tür. Einfach so! Ohne ersichtlichen Grund. Ich bin mit ihr und Prinz in den Garten zum Lüften gegangen. Da war dann schnell wieder alles gut. L bekommt definitiv genügend Aufmerksamkeit von uns. Ich hoffe, dass es nur eine Phase ist. (Ich will nicht, dass sie ihre Trauer/Wut über Ms Krankheit auf diese Weise zum Ausdruck bringt.)

Eckdaten M.
geschlafen: ausreichend; Wachphase von 04:00 Uhr bis 05:30 Uhr; Wechsel zu uns ins Bett gegen 05:45 Uhr 
gegessen: 288 kcal Müller Milch Banane, 665 kcal Nahrungsbeutel
getrunken: ausreichend 
bewegt: doppelt so viele Schritte in der Wohnung und im Garten in doppelt so schneller Geschwindigkeit (im Vergleich zu gestern und vorgestern) ❤

Vorwarnung. 
Ich habe es am Nachmittag an dem entsetzten Blick von Ms Papa gesehen. Kommende Woche werden drei unserer Kollegen/Freunde M persönlich bzw. per Videocall sehen. Es ist mir sehr wichtig, euch ein wenig darauf vorzubereiten. M wiegt aktuell 39,5 kg, hat also starkes Untergewicht. Er ist optisch um Jahre (!!!) gealtert. Ich schätze ihn auf Anfang/Mitte fünfzig. Er sieht ausgemergelt und schwach aus, geht am Stock und läuft sehr langsam. Da er aktuell leiser spricht, ist er auch nicht mehr so gut zu verstehen.
Aber: Er sagt, er fühlt und spürt Tag für Tag, dass sein Zustand besser wird. Und solange er das sagt, ist es auch so!

Was heute schön war:

Neue Kleidung für L.
R ist wieder aus einigen ihrer Kindersachen herausgewachsen. Da ich es in dieser Woche dann doch nicht ins Büro schaffte, brachten meine Kollegen/Freunde S und R gemeinsam mit ihren Kindern die Kleidung am Nachmittag vorbei. (L bedachte alle vier die ganze Zeit über mit bösen Blicken. Ich hoffe, es ist nur eine Phase. Es wäre schon schade, wenn uns irgendwann niemand mehr besuchen kommt, weil L alle vergrault.) Danke für die (alkoholhaltigen) Pralinen. ❤ Die werde ich morgen Nachmittag brauchen! L stellte sich gleich nach dem Besuch ihr neues Outfit zusammen:

Sport.
Ich habe heute beschlossen, das letzte Trainingsprogramm über dreißig Tage zu wiederholen. Die Übungen und der Aufbau hatten mir beim letzten/ersten Durchlauf sehr gut gefallen. Los ging es heute also wieder mit Tag 1.

Rollschuh/Inline Skates.
L und ich fuhren mittags und abends mit unseren Skates durch die Gegend. Heute verließen wir erstmals unser Grundstück und fuhren auf der asphaltierten Straße vor unserem Tor entlang. Das hat sehr großen Spaß gemacht (mit Ausnahme von Ls kurzem Ausraster am Mittag).

Besuch.
Kurz nach dem Besuch von R, S, R und P kamen Ms Schwester und Ms Papa zu uns nach Hause. Auch Ls kleiner Baby-Cousin war dabei. (Leider war ich nicht die perfekte Gastgeberin. Ich hatte vergessen, den beiden etwas zu trinken anzubieten. Allerdings hat M mich zuvor circa zehn Mal gebeten, Dinge aus der Wohnung in den Garten zu holen, sodass ich froh war, endlich zu sitzen.) Ein von M neu bestelltes manuell verstellbares Lattenrost werde ich nächste Woche nun doch nicht mit Ms Papa aufbauen, da IKEA wieder ferngesteuerte auf Lager hat. Unser Wohnmobil werden wir nächste Woche Freitag auch noch nicht in die Werkstatt zur Durchsicht fahren. Ms Papa hatte da etwas missverstanden.

Indisches Essen.
Am Abend hatte M die Idee, für L und mich Abendessen zu bestellen. Für mich gab es ein europäisch mild gewürztes (es war scharf!) indisches Essen. Super lecker! L aß lieber Reis von meinem Gericht als ihr Essen. Wie man es macht … 😉

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Was für ein anstrengender Vormittag! Dabei begann der Tag alles andere als stressig. 

Aufgewacht sind L und ich gegen acht Uhr. Wir alberten noch eine halbe Stunde im Bett herum, ehe wir aufstanden und M weiterschlafen ließen. Noch im Schlafanzug räumte ich im Wohnzimmer Ms Platz auf, stellte fest, dass er das einhundertste Mal in Folge vergessen hatte, das Heizkissen auszuschalten, wischte über den Tisch, die Couch und den Fußboden und hängte einen neuen Nahrungsbeutel nebst Schlauchsystem an den Infusionsständer. Ein frisches Handtuch legte ich ihm auch bereit. Bevor ich unter die Dusche hüpfte, putze ich das Waschbecken und reinigte die Toilette. Ich hatte mich nach dem Duschen gerade angekleidet, als die Post klingelte. Ich riss mir das Handtuch vom Kopf und lief der Postbotin barfuß und mit ungekämmten Haaren entgegen. (Das passiert mir öfter. Ich habe hier keinen Lerneffekt.) Anschließend bereitete ich für L und mich das Frühstück vor, das wir draußen im Garten einnahmen. 

Wir erfreuten uns gerade am Katzenbesuch, als der Pflegedienst klingelte. Ms Verbände am Hals und im Portbereich müssen täglich gewechselt und die Wunden fachmännisch gesäubert werden. Als die Pflegerin zwanzig Minuten später ging, baute ich für M den Liegestuhl im Garten auf und stellte den Infusionsständer dazu. Ich wollte mit Prinzi gerade spazieren gehen, als M meinte, dass er noch seine Medikamente einnehmen muss. Es war bereits mittags halb eins. Gut, dachte ich, erst die Medikamente, dann Prinz. (Leider muss ich auch die Einnahme der Medikamente zur vom Krankenhaus vorgegebenen Zeit überwachen und M bei der Einnahme unterstützen. Viele Tabletten müssen im Mörser zerkleinert werden, damit sie über die PEG-Magensonde aufgenommen werden können, ohne dass der Schlauch dabei verstopft.) Während ich mich durch den Arztbrief mit den zig angegebenen Medikamenten kämpfte, war L sehr wütend, weil ihr keiner genügend Aufmerksamkeit schenkte. Sie schrie lautstark und knallte in unserer Wohnung die Türen. (Mich um die rechtzeitige Einnahme von Ms Medikamenten zu kümmern, hatte dennoch Vorrang.) 

Eine halbe Stunde später waren (fast) alle Medikamente eingenommen. Ich kochte M eine Kanne Tee. Gerade als ich das Salz hinzufügen wollte, rutschte mir der Salzstreuer aus der Hand, knallte auf die Kanne und ließ diese dabei zu Bruch gehen. Der heiße Tee verteilte sich auf der Arbeitsplatte, lief die Küchenschränke herunter und tropfte auf den Fußboden. Ich wischte alles auf und setzte erneut Teewasser auf. Währenddessen konnte Prinz sein großes Geschäft nicht mehr halten und hinterließ drei Haufen im Wohnzimmer und Flur. Nachdem ich dieses Missgeschick beseitigt und die Böden gesäubert hatte, begann es draußen zu tröpfeln. Also stellte ich den Liegestuhl unter das Vordach und räumte den Infusionsständer zurück in die Wohnung. L erinnerte mich daran, dass sie hungrig sei. Ich kochte uns Nudeln mit Tomatensoße und stellte fest, dass der Regen schon wieder vorbei war. Ich baute für M erneut den Liegestuhl auf und holte den Infusionsständer aus dem Wohnzimmer.

Dann war der Wahnsinn endlich vorbei und der restliche Tag sehr viel besser. L und ich aßen im Garten unser Mittagessen und M gesellte sich ebenfalls zu uns nach draußen. Er ließ erst Flüssigkeit und später den Nahrungsbeutel laufen.

Eckdaten M.
geschlafen: ausreichend; auf der Couch eingeschlafen; um 04:00 Uhr zu uns ins Bett gewechselt
gegessen: 665 kcal Nahrungsbeutel, Eis
getrunken: ausreichend, aber deutlich weniger als gestern
bewegt: Schritte in der Wohnung und im Garten 

M geht es nach eigener Aussage von Tag zu Tag besser. Das freut mich wirklich sehr! 

Was heute schön war:

Katzenbesuch.
Als L und ich heute Morgen gemütlich draußen frühstückten, hörten wir eine Katze miauen. Natürlich machten wir uns gleich auf die Suche, woher diese Geräusche kamen. Es dauerte nicht lange, bis L und ich die süße Katze fanden. Was für eine Freude! L war ganz aus dem Häuschen. (Sie wünscht sich selbst eine eigene Katze.) Anfangs bekam Prinzi den Gast auf seinem Grundstück nicht mit. Ihm entging jedoch nicht, dass wir anderen uns merkwürdig verhielten. Er entdeckte die Katze, durfte sie allerdings nicht jagen. (Ich hielt ihn am Geschirr fest.) Ich wollte L den Spaß nicht verderben.

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Besuch im Juli.
Wahrscheinlich kommen uns T und J (mit ihren Eltern?) im Juli besuchen, und zwar genau in der Kitaschließzeit. L (und uns) wird somit nicht langweilig werden. ❤

Spielplatz.
Da der angekündigte Regen und das Gewitter auf sich warten ließen, machten sich L und ich am Nachmittag auf den Weg zum Spielplatz. Leider stand der Eiswagen der Bäckerei Rüger nicht am Parkeingang. (Ich hatte heute extra ein wenig Geld eingesteckt.) Wir besuchten den Spielplatz in der Elisabethstraße. Spontan schaute auch mein Bruder vorbei, der bis morgen wegen einer Geburtstagsfeier in Erfurt ist. Er konnte L bei der „Feuerwehrstange“ behilflich sein. Beim ersten Donnergrollen mussten wir uns aber gleich auf den Heimweg machen, da L Angst hatte. Wir waren kaum zu Hause, als es zu regnen begann. Glück gehabt!

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Heute Morgen wachte ich mit leichten Kopfschmerzen auf. Diese blieben auch den ganzen Tag über hartnäckig bestehen. Mein Körper zeigt zwar schon seit Wochen auf die ein oder andere Art an, dass ihm die Ereignisse/mein Alltag allmählich zu viel werden, doch in den letzten achtundvierzig Stunden ist alles um ein Vielfaches stärker geworden. Ich spüre, dass ich mich allmählich dem Ende meiner Kräfte nähere. (Leider kann mir niemand unter die Arme greifen, da es sich aktuell überwiegend um beruflichen Stress handelt.) Ich bin so froh, dass Wochenende ist!

Doch mein Mitleid gilt nicht mir, da ich weiß, dass es auch wieder ruhigere Zeiten geben wird. Mein Mitleid und Mitgefühl gilt M. Am liebsten hätte ich ihn gleich heute Vormittag raus in den Garten begleitet, ihn in eine Decke eingekuschelt und mit seinem aktuellen Buch auf den gemütlichen Liegestuhl gelegt und zu den von mir vorgegebenen Zeiten für Nahrung und Flüssigkeit gesorgt. Stattdessen musste M ab 09:30 Uhr für drei Stunden im dunklen Arbeitszimmer sitzen und arbeiten. Sein Arbeitstag ging bis zum frühen Nachmittag. In unserer Gesellschaft darf niemand krank sein und am besten auch keine Kinder haben! Das habe ich in den vergangenen Tagen wieder überdeutlich zu spüren bekommen. (Im Liegestuhl im Garten saß M trotzdem noch, wenn auch erst kurz 17:00 Uhr.)

Seit 08:30 Uhr hing ich heute am Telefon. Es musste privat sehr viel organisiert werden. Hinzu kamen unzählig viele (wichtige) berufliche Telefonate. Ich habe zwar viel gemacht, aber nichts sinnvolles/produktives. Von (beruflichem) Telefonat zu Telefonat wurde es immer frustrierender. Die schlechten Nachrichten rissen einfach nicht ab. Und wieder einmal konnte M eine Lösung hervorzaubern. Er ist wirklich genial.

Sehr enttäuscht war ich über den Verlauf des Vormittags. Ich wollte drei Stunden in zwei Blöcken arbeiten und in den Pausen dazwischen mit L im Garten spielen. Stattdessen musste sie fünf Stunden am Stück fernsehen. Ich hatte keine freie Minute. Ich fühle mich deswegen sehr schlecht. Hätte ich das gestern geahnt, hätte ich sie heute in den Kindergarten gebracht. Dort wäre sie wenigstens gut aufgehoben gewesen.

Eckdaten M.
geschlafen: ausreichend; allerdings viel im Sitzen; ein Umzug ins Bett erfolgte erst 06:00 Uhr morgens
gegessen: 268 kcal Müller Milch Erdbeere, 665 kcal Nahrungsbeutel, mit einem zweiten Nahrungsbeutel begonnen
getrunken: ausreichend 
bewegt: Schritte in der Wohnung und im Garten 

Was heute schön war:

Netzwerk.
Ich freue mich, dass wir ab sofort nicht mehr in die Notaufnahme eines Krankenhauses gehen müssen, wenn es M schlecht(er) geht. Wir können bei Bedarf rund um die Uhr an sieben Tagen pro Woche einen Arzt des Palliativteams anfordern. Dieser würde einen Hausbesuch machen und entscheiden, ob M ambulant behandelt werden kann oder ob er in ein Krankenhaus muss.

Gesundheitsdienst.
Ich bin mit dem Service von Anfang an sehr zufrieden und wurde auch heute nicht enttäuscht. Erst am Morgen schickte ich an unseren zuständigen Ansprechpartner unsere „Wunschliste“ bestehend aus Nahrung, Schlauchsysteme, Flüssigkeitsbeutel etc. Bereits vier Stunden später stand alles einsatzbereit in unserer Wohnung.

Oma/Opa-Tag für L.
Am Nachmittag fuhr ich mit L zu meinen Eltern. Diese hatten ein Planschbecken aufgebaut, Kuchen organisiert und uns für das Abendessen eingeplant. Ich aß ein Stück Kuchen und fuhr zurück nach Hause zu M. Gegen halb sieben am Abend war ich zum Essen wieder bei meinen Eltern.

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Meine Nacht war nur so mittel. Ich habe gestern Abend erst kurz vor Mitternacht das Telefon beiseite gelegt und konnte dann nicht gleich einschlafen. (So etwas kommt selten bis nie vor.) Der Tag war einfach zu stressig. Die Gedanken drehten und drehten sich im Kreise. Irgendwann hörte ich Prinz durch die Wohnung tippeln. Als es nach fünf Minuten nicht besser wurde, stand ich auf und öffnete ihm die Wohnungstür. (Ich bin immer wieder dankbar, dass er nachts einfach raus in den Garten kann, ohne dass wir mitgehen müssen.) Ein paar Stunden später wachte ich nassgeschwitzt auf, schloss die Tür (Prinz schlief derweil im Wohnzimmer) und sah, dass es allmählich hell wurde. Da war es kurz vor vier Uhr. Zum Umziehen war ich zu faul. Um sieben klingelte der Wecker. Ich quälte mich kurz vor halb acht aus dem Bett. L war auch schon wach. Überraschenderweise störte mich die Müdigkeit heute nicht.

Gegen 13:30 Uhr erfuhren wir endlich, dass M heute entlassen wird. Ich ließ zu Hause alles stehen und liegen, machte dem schlafenden Prinz einen Film an, damit er glaubt, ich sei noch da, und fuhr ins Helios Klinikum. Ich packte Ms Sachen zusammen und nahm das Gepäck mit zum Auto. M fuhr nach Erhalt des Arztbriefes, auf den er ZWINGEND warten musste, mit dem Taxi nach Hause, ich holte L aus dem Kindergarten ab. Sowohl die dritte Blutkultur (Portbereich) als auch die Herzsonographie waren unauffällig. Wir bekamen etwas Nahrung und Medikamente mit, sodass wir nun in Ruhe alles organisieren und für zu Hause liefern lassen können. Einen groben Tagesplan bzw. -ablauf habe ich für M erstellt, damit wir schnell Routine bekommen.

Ls Euphorie von vergangener Woche ist wieder vorbei. Sie will lieber zu Hause bleiben. Kindergarten ist okay, aber mehr auch nicht. Ich kann sie verstehen. Das Autofahren im Berufsverkehr mit den zig Baustellen stresst und nervt mich. Ich kann zwar mittlerweile konzentrierter und mehrere Stunden am Stück arbeiten, hab aber gefühlt viel weniger Zeit (für mich). Ich habe die Zeit zu Hause mit Prinzi, L und M wirklich sehr genossen. Ich wusste auch vor der Pandemie schon, dass ich zu Hause am glücklichsten bin, doch jetzt merke ich es noch viel deutlicher. Meine Gedanken und Lebenspläne drehen sich auch um ein zukünftiges Arbeiten – in welcher Form, Art und Weise auch immer – von zu Hause aus. L darf morgen jedenfalls zu Hause bleiben.

M war keine zehn Minuten (!) nach seinem zwölftägigen Krankenhausaufenthalt zu Hause, als wir um 18:00 Uhr ein wichtiges berufliches Telefonat führen mussten. Zum Glück führte einer der drei am anderen Ende einen einstündigen Monolog, sodass meine unglaubliche Wut auf diese Menschen unentdeckt blieb. Die Krönung des heutigen Abends war die kurze Info von ME, dass wir gegen 21:00 Uhr weiter telefonieren müssen. Ja, dachte ich mir, und wer bringt L ins Bett, die gern erst gegen 22:00 Uhr einschläft? Wann darf sich M ausruhen? Wann habe ich Feierabend und eine Pause? Soll ich ernsthaft mit einem erschöpften M und selbst am Rande des Nervenzusammenbruchs um 22:00 Uhr ein produktives Gespräch führen?!

Was heute schön war:

Ls Liebe.
Es ist so schön zu hören, dass L mich lieb hat. (Natürlich behauptet sie an manchen Tagen, wenn sie wütend ist, das Gegenteil, aber ich weiß, dass es nicht stimmt.) Sie zeigt mir dafür einfach viel zu oft, dass sie mich mag. Ich hoffe, dass sie ebenfalls weiß, wie lieb ich sie habe.

Prinz.
Als ich mittags überstürzt die Wohnung verließ, schlief Prinz. Er bekam mein Fortgehen nicht mit – vermutlich Dank des Films. Als L, Ms Gepäck und ich drei Stunden später wieder zu Hause waren, schlief Prinzi immer noch an derselben Stelle. ❤

Ms Krankenhaustag.
M schläft weiterhin gut. Heute Morgen fand wieder eine Arztvisite statt. Das Ergebnis der Blutkultur vom Donnerstag lag nun vor und ist negativ. (Das ist gut.) Die Probe vom Samstag steht allerdings noch aus. (Eine Auswertung kann bis zu fünf Tage dauern.) Bei den Untersuchungen/Tests bezüglich der Colitis ulcerosa wurde etwas gefunden. Morgen wird die Ärztin mit M sprechen und ihm Therapievorschläge machen. Vermutlich kann das meiste ambulant erfolgen. Heute oder morgen soll ein Gesamtpaket an Diagnosen/Ergebnissen fertig gemacht und zur Charité nach Berlin geschickt werden. Morgen früh wird noch eine Herzsonographie durchgeführt, um auszuschließen, ob es vom Keim im Portbereich eine Absiedelung gibt. Die Ärzte gehen allerdings nicht davon aus. Ist das Ergebnis negativ, kann M nach Hause.
M war heute (gezwungenermaßen) viel aktiver als die letzten Tage. Wir hatten regen (beruflichen) Austausch per iMessage oder Slack. Auch beim Krankenbesuch am Nachmittag machte er einen besseren Eindruck auf mich als gestern. Den am Vormittag gelieferten fahrbaren Toilettenstuhl wird M zum Glück (vorerst) nicht benötigen.

Arbeit.
Als wäre unser Privatleben nicht schon aufregend genug, haben M und ich auch beruflich viel um die Ohren. So auch heute. Während ich mich dem Rande der Verzweiflung näherte, behielt M einen kühlen Kopf und schaffte es innerhalb kürzester Zeit, mich zu beruhigen und zahlreiche Optionen aufzuzeigen. Ich bewundere ihn wirklich sehr! Ich frage mich, wie er es schafft, sich neben seiner schweren Krankheit noch mit diesen unschönen Themen zu beschäftigen.

Was heute schön war:

Morgenspaziergang.
Da L bei ihrer Oma übernachtete, konnte ich heute ausschlafen (ich war bereits 07:30 Uhr wach), denn ich musste nicht zum Kindergarten fahren. Nach der Körperhygiene ging ich mit Prinz spazieren. „Wir“ begutachteten unter anderem den „Fortschritt“ eines neuen EGA-Eingangs, der nächstes Jahr zur BUGA fertig sein soll.

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Wichtige Aufgabe.
Der Arbeitstag war heute echt heftig! Hinzu kamen zahlreiche Unterbrechungen. Dennoch freue ich mich wie ein Schnitzel, dass ich eine seeeehr wichtige Aufgabe, die seit einem Vierteljahr liegt, beenden konnte. Darüber waren vermutlich um die fünf Firmen glücklich.

Krankenbesuch.
Nachdem ich L kurz nach 15:00 Uhr aus dem Kindergarten abholte, fuhren wir ein paar Kleinigkeiten (auch für M) einkaufen und anschließend zu ihm ins Krankenhaus. Wir gingen zu dritt kurz auf die MKG-Station, da M Blut abgenommen werden sollte, und danach auf den zum Helios Klinikum gehörenden Spielplatz. Es war ein schöner Besuch. Einziger Wermutstropfen: Mein armer Prinz war vier Stunden (!!!) alleine zu Hause. Das tut mir immer unglaublich leid. (Prinz leidet unter einer unglaublichen Verlust-/Trennungsangst. M und ich haben in den vergangenen Jahren wirklich alles versucht, ihm das Alleinsein so angenehm wie möglich zu machen, mussten aber kapitulieren. Bei Prinz ist vermutlich zu viel Negatives geschehen.)